Tests génétiques : une utilisation non médicale

À côté des études génétiques très règlementées lorsqu’elles entrent dans le cadre d’une démarche médicale, des tests génétiques en accès libre (DTC, direct to consumer) se développent ainsi que de nombreuses applications non médicales dans un secteur complètement dérégulé, soumis aux lois du « commerce électronique », profitant des nouvelles technologies de l’information via internet. Ce mouvement, surtout fort aux États-Unis, s’inscrit dans le courant de pensée de la responsabilité individuelle sans intervention du corps médical et sans prise en charge collective. La motivation principale de ceux qui achètent ces tests aux États-Unis est la découverte de leurs ascendances « Découvrez vos racines profondes » (citation du site 23andMe) et la recherche d’une « parentèle » sur la base de liens génétiques. Dans cette indication de généalogie – contrairement à la prédiction médicale - les résultats sont effectivement solides, mais utilisent d’autres marqueurs. La publicité de ces études vise directement le consommateur, et la vente des tests et la communication de leurs résultats se font directement auprès du consommateur. Un professionnel de santé n’intervient généralement pas. Ceci entraîne des risques sanitaires, économiques et sociaux, et ouvre des questionnements éthiques. Un autre aspect d’utilisation de l’ADN est ce que la littérature anglo-saxonne désigne sous le terme de forensic DNA phenotyping, c’est-à-dire l’établissement d’un phénotype à partir de l’analyse de l’ADN (portrait-robot). Actuellement, les empreintes génétiques classiques à visée criminologique sont établies à partir de séquences non codantes et n’apportent aucune information sur la personne. Il s’agirait donc d’un changement majeur si on utilisait des variations génétiques donnant une indication sur la couleur des cheveux, celle des yeux, la taille ou d’autres caractéristiques visibles. Rappelons aussi que le développement des nouvelles techniques de séquençage pourrait modifier le champ de la « génétique du comportement » (behavioral genetics) notamment en matière criminelle.